Merkityksellistä elämää parantumattoman syövän kanssa

Eritoten sairauden alkuvaihe koetaan lähes poikkeuksetta rankaksi. Kokemus on aina yksilöllinen ja ainulaatuinen riippuen muun muassa siitä, tuleeko tieto parantumattomuudesta heti sairastumisen alussa vai vuosien päästä ensidiagnoosista.

Omanarvon tunto saattaa olla koetuksella niinä hetkinä, kun sairaus määrittää paljon identiteettiä tai kun ei voi osallistua aiempiin merkityksellisiin asioihin entisellä tavalla. On inhimillistä kokea arvottomuutta, mutta ihmisarvo on kuitenkin aina täysi. Elämä on arvokasta silloinkin, kun parantumaton syöpä tulee osaksi sitä. Omat arvot tulevat sairauden myötä uudelleen pohdittaviksi ja osa toteaa, että haluaa jatkaa elämäänsä samalla kompassilla kuin aiemmin. Siinä missä toisille vanhat arvot kirkastuvat, toiset päättävät muuttaa niitä radikaalistikin ja tehdä isoja elämän muutoksia.

Useimmille parantumatonta syöpää sairastaville tärkeinä arvoina ovat rakkaus ja huumori. Ehkä ne edustavat halua tukeutua läsnä olevaan hyvään ja tahtoa rakentaa myönteisyyttä ympärille. Huumori myös keventää oloa kaiken rankkuuden rinnalla. Oma perhe ja yhdessä vietetty aika arjessa ja juhlassa antaa suurimman tyytyväisyyden, ilon ja mielihyvän kokemuksen. Yhdessäoloa, lasten ja lastenlasten kasvun näkemistä ja heidän elämänsä kohokohtia odotetaan tulevalta ja toivotaan, että niitä saisi nähdä vielä mahdollisimman monta.

On tärkeää pystyä osallistumaan omien arvojen ja voinnin mukaisiin mielekkäisiin tekemisiin sairastumisen jälkeenkin. Myös kokemus arvokkuudesta kasvaa, kun voi käyttää aikaa siihen, mihin oikeasti haluaa ja mikä lisää omaa hyvää oloa ja hyvinvointia. Ajan priorisointi haluamallaan tavalla koetaan tärkeäksi. Hoitojen aikatauluttaman elämän rinnalle toivotaan isosti aivan tavallista arkea. Useimmat merkitykselliset asiat ovat pieniä kuten nautittu teekupponen terassilla.

Mielekäs tekeminen ja puuhastelu kotona ja kodin ulkopuolella rytmittää arkea ja antaa kokemusta siitä, että on tärkeä ja hyödyllinen. Varsinkin oman perheen hyväksi halutaan tehdä asioita. Kun kokee olevansa tärkeä perheelleen, ymmärtää oman arvon helpommin. Yhteinen tekeminen puolison ja perheen kanssa on monille paras tapa olla.

Muiden läheisten ihmisten läsnäolo, aktiivisuus yhteydenpidossa ja myötätunnon osoittaminen tuntuvat hyvältä. Sen sijaan uteliaisuutta ja sääliä ei kukaan halua vastaanottaa. Satunnaiset kohtaamiset tuttujen ja tuntemattomien kanssa saattavat tuoda piristystä päivään silloin, kun kohtaamisessa on luontevuutta ja aitoa välittämistä.

On hyväksi keskittyä siihen, mitä elämässä nyt on ja sen tekemiseen, mikä on mahdollista ja vähentää sen miettimistä, mitä ei pysty tekemään. Juurtuminen meneillään olevaan hetkeen ja siihen, mikä nyt on mahdollista, lisää toivoa. Toivo on keskittymistä hyviin asioihin, tekemiseen ja positiivisuuteen siitä huolimatta, että tietää ajan olevan rajallista. Oman kuolevaisuuden jonkinlainen hyväksyminen antaa rauhan tunnetta. Toiveikkuuden vaaliminen ja positiivisena pysyminen lisäävät omaa hyvinvointia ja myös niiden säteileminen muihin on arvokasta. On tärkeää kokea pystyvyyttä ja että itsestä on hyötyä tai iloa johonkin tai jollekin. Hyödyksi oleminen ja toisten auttaminen nostavat omaa arvokkuuden kokemusta.

Työ on yleensä iso ja merkityksellinen osa elämää. Parantumattoman syövän myötä työn tekeminen usein vähenee tai loppuu. Silloinkin menneet työroolit ovat osa identiteettiä. Niiden mukanaan tuoma arvokkuuden tunne kantaa eteenpäin, vaikkei työtä enää olisikaan. Monilla on halu oppia uutta, toiveita keskittymiskyvystä, opiskelumahdollisuudesta tai vapaaehtoistoiminnasta. Tarve tehdä jotain merkityksellistä myös kodin ulkopuolella koetaan usein merkitykselliseksi.

Lemmikit koetaan usein perheenjäseniksi ja niiden kanssa vietetty aika helpottaa yksinäisyyden kokemusta ja tuo päiviin tärkeää sisältöä. Luonnon kiertokulun ihmetteleminen, puutarhatyöt, linnunlaulu, kalastelu ja koiran kanssa kulkeminen tuovat iloa ja rauhoittavat mieltä. Moni kokee hyväksi liikunnan voinnin sen salliessa, ja toisille erilaiset kulttuurikokemukset lisäävät hyvinvointia.

Parantumaton syöpä voi rujoudestaan huolimatta myös kasvattaa armollisuutta ja myötätuntoa itseä kohtaan. Vaikka on monenlaista kärsimystä, mikä lannistaa ja muistuttaa elämän rajallisuudesta, niin silti usein on myös halua vähentää murehtimista, keskittyä positiivisuuteen ja kasvattaa mielen tyyneyttä. Sairaus on voinut tuoda myös uudenlaista rohkeutta elää tätä elämää. Nyt jos koskaan pyritään tekemään todeksi pieniä tai isoja haaveita. Kiitollisuuden kokemukset menneestä eletystä elämästä ja pienetkin toiveet tulevista hetkistä vahvistavat sitä, että elämä on arvokasta tässä ja nyt.

Teksti perustuu tekemääni ylemmän ammattikorkeakouluopintojen tutkimukseen, missä haastattelin kuutta parantumatonta syöpää sairastavaa.