Merkityksellistä elämää parantumattoman syövän kanssa

Kokemus on yksilöllinen, ja siihen vaikuttaa muun muassa se, tuleeko tieto sairauden parantumattomuudesta heti vai vasta vuosien kuluttua ensidiagnoosista. Eritoten sairauden alkuvaihe koetaan lähes poikkeuksetta rankaksi.

Omanarvontunto voi horjua, kun sairaus määrittää identiteettiä tai kun ei enää pysty osallistumaan itselle tärkeisiin asioihin entiseen tapaan. On inhimillistä kokea arvottomuutta, mutta ihmisarvo säilyy aina. Elämä on arvokasta silloinkin, kun parantumaton syöpä on osa arkea.

Mitä oikeasti haluan?

Sairaus saa monet pohtimaan uudelleen omia arvojaan. Osa sairastuneista haluaa jatkaa elämäänsä samalla kompassilla kuin aiemminkin. Toisille omat vanhat arvot kirkastuvat, toiset taas päättävät muuttaa niitä radikaalistikin ja tehdä isoja elämän muutoksia.

Useimmille parantumatonta syöpää sairastaville tärkeitä arvoja ovat rakkaus ja huumori – ehkä siksi, että ne auttavat keskittymään hyvään ja luovat myönteisyyttä. Huumori myös keventää oloa rankkojen asioiden keskellä.

Perhe ja yhdessä vietetty aika arjessa ja juhlassa tuovat suurimman tyytyväisyyden, ilon ja mielihyvän kokemuksia. Tulevaisuudelta moni toivoo aikaa läheisten kanssa, lasten ja lastenlasten kasvun seuraamista ja mahdollisuutta olla mukana mahdollisimman monessa heidän elämänsä tärkeässä hetkessä.

On tärkeää voida osallistua mielekkäisiin tekemisiin omien arvojen ja jaksamisen rajoissa. Arvokkuuden kokemus vahvistuu, kun voi käyttää aikaa asioihin, joihin oikeasti haluaa ja jotka tuovat hyvää oloa.

Oman ajan priorisointi haluamallaan tavalla koetaan tärkeäksi. Hoitojen aikatauluttaman elämän rinnalle toivotaan aivan tavallista arkea – useimmat tärkeiksi koetut asiat ovat hyvin pieniä, kuten terassilla nautittu teekupponen.

Mielekäs tekeminen ja puuhastelu kotona ja kodin ulkopuolella rytmittää arkea ja tuo tunnetta tärkeydestä ja hyödyllisyydestä. Erityisesti oman perheen hyväksi halutaan tehdä asioita. Kun kokee olevansa tärkeä läheisilleen, myös oma arvo hahmottuu helpommin. Monille paras tapa olla on yhteinen tekeminen puolison tai perheen kanssa.

Läheisten läsnäolo, yhteydenpito ja myötätunto merkitsevät paljon. Uteliaisuutta tai sääliä ei kukaan halua. Satunnaiset kohtaamiset voivat tuoda piristystä arkeen, jos niissä on luontevuutta ja aitoa välittämistä.

Rauhaa – ja rohkeutta

On hyvä keskittyä siihen, mitä elämässä on juuri nyt ja mikä on mahdollista, eikä siihen, mitä ei enää voi tehdä. Juurtuminen meneillään olevaan hetkeen ja sen mahdollisuuksiin lisää toivoa. Toivo on keskittymistä hyviin asioihin ja tekemiseen siitä huolimatta, että tietää ajan olevan rajallista. Oman kuolevaisuuden jonkinlainen hyväksyminen voi antaa rauhaa. Toiveikkuus ja positiivisuus lisäävät omaa hyvinvointia ja heijastuvat myös muihin. On tärkeää tuntea pystyvyyttä – että on hyödyksi tai iloksi jollekin. Hyödyksi oleminen ja toisten auttaminen nostavat omaa arvokkuuden kokemusta.

Työ on monelle tärkeä osa elämää. Parantumaton syöpä saattaa vähentää tai lopettaa työnteon, mutta työrooli säilyä osana identiteettiä. Työroolin tuoma arvokkuuden tunne kantaa eteenpäin, vaikkei itse työtä enää olisikaan. Monilla on edelleen halu oppia uutta, toiveita opiskelusta tai osallistumisesta vapaaehtoistoimintaan – tarve tehdä jotain merkityksellistä myös kodin ulkopuolella säilyy usein vahvana.

Luonnon kiertokulun ihmetteleminen, puutarhatyöt, linnunlaulu tai kalastelu tuovat iloa ja rauhoittavat. Samoin lemmikkien kanssa vietetty aika tuo päiviin sisältöä ja helpottaa yksinäisyyttä. Myös liikkuminen oman voinnin mukaan ja kulttuurista nauttiminen lisäävät hyvinvointia.

Parantumaton syöpä voi rujoudestaan huolimatta lisätä armollisuutta ja myötätuntoa itseä kohtaan. Elämän rajallisuudesta muistuttavan raskaan todellisuuden rinnalla moni haluaa vähentää murehtimista, keskittyä hyvään ja kasvattaa mielen tyyneyttä. Sairaus voi myös tuoda uudenlaista rohkeutta – nyt jos koskaan halutaan tehdä todeksi pieniä ja suuria unelmia. Kiitollisuus eletystä elämästä ja pienet toiveet tulevista hetkistä vahvistavat tunnetta: elämä on arvokasta juuri nyt.

Teksti perustuu tekemääni ylemmän ammattikorkeakouluopintojen tutkimukseen, missä haastattelin kuutta parantumatonta syöpää sairastavaa