Potilasfoorumissa keskusteltiin lääketutkimuksiin osallistumisesta

”Ei mitään meistä ilman meitä.” Tämä vammaisjärjestöistä tuttu slogan sopii sovellettavaksi myös kliinisiin lääketutkimuksiin, sanoi Suomen Syöpäpotilaita edustava  Aimo Strömberg, joka oli yhdessä projektikoordinaattori Mirjami Tran Minhin kanssa Tays Syöpäkeskuksen potilasfoorumin helmikuun kokouksessa kertomassa potilaiden osallistumisesta kliinisiin lääketutkimuksiin.

Miksi lääketutkimuksiin?

Lääketutkimusten tavoitteena on varmistaa, että uusi lupaava hoito on tehokas ja turvallinen. Miksi potilaiden ylipäänsä kannattaa lähteä mukaan lääketutkimuksiin? No koska niistä voi olla hyötyä paitsi itselle, myös muille.

Jos sairauteen ei ole parantavaa hoitoa, voi kliinisiin lääketutkimuksiin osallistumalla löytyä kokeiltavaksi toimiva lääke. – Olen todistanut valtaisia menestystarinoita, on kymmeniä tai satoja potilaita, jotka ovat lääketutkimusten ansiosta vielä hengissä, kiteytti foorumissa mukana ollut osastonylilääkäri Minna Tanner.

– Halusin, että jollekin on jotakin hyötyä tästä hirveästä taudista, kertoi eräs potilasfoorumin jäsen motiiveistaan osallistua tutkimukseen. Potilaiden avulla testataan paitsi lääkkeiden toimivuutta, myös niiden vaikutusta elämänlaatuun.

Sitä, että lääketutkimuksiin osallistuminen jotenkin huonontaisi omaa hoitoa, on turha pelätä. Hoitotiimillä voi päinvastoin olla enemmän aikaa käytettävissä.

Miten lääketutkimuksiin pääsee?

Ensimmäinen edellytys on tietysti se, että tietää kyseisistä tutkimuksista. Moni kuulee hoitavalta lääkäriltä käynnissä olevista tutkimuksista. Tietoa voi etsiä myös itse. Tämän helpottamiseksi on Tays Syöpäkeskuksen sivuille lisätty lista kliinisistä tutkimuksista.

Tarvitaan tietoa myös tutkimuksiin osallistumisen hyödyistä sekä huomioitavista asioista. Ensimmäinen potilaille suunnattu koulutus järjestetään Tampereella 31.10.2018. Järjestelyistä vastaavat yhteistyössä Tays Syöpäkeskus, Suomen Syöpäpotilaat ja Pirkanmaan Syöpäyhdistys. Tätä koulutusta varten kerättiinkin potilasfoorumin jäseniltä toiveita ja tarpeita.

Kyse ei ole pelkästään lääkkeiden testaamisesta. Potilasnäkökulmaa tarvitaan koko prosessin ajan, esimerkiksi tutkimusten suunnittelussa aidosti potilaslähtöisiksi, elämänlaatuun liittyvien mittareiden sisällyttämisessä tutkimus- ja arviointitoimintaan sekä mahdollisesti myös rahoituksen tarkastelussa ja hankkimisessa. Suomen Syöpäpotilaat on kevään 2018 aikana tuomassa Suomeen EUPATI-hanketta, jonka tavoitteena on vahvistaa potilaiden osallisuutta koko lääkkeen kehityskaaressa tutkimuksen alkuvaiheista lääkkeen markkinoille tuloon saakka. Lisätietoja EUPATI-hankkeesta voi kysellä Mirjamilta: Mirjami.TranMinh@syopapotilaat.fi.

Syöpäkeskus perustettiin virallisesti

Pirkanmaan sairaanhoitopiirin hallitus on helmikuussa päättänyt perustaa Tampereen yliopistollisen sairaalan erityisvastuualueelle Sisä-Suomen syöpäkeskuksen. Tays Syöpäkeskus toimii osana Sisä-Suomen syöpäkeskusta, joka taas on osa kansallista syöpäkeskusta FICANia.

Anne Kairenius kertoi Tays Syöpäkeskuksen akkreditoinnista, joka on syövänhoidon ja syöpätutkimuksen laadullinen ja määrällinen kartoitus. Kyseessä on laatuohjelma, jota toteutetaan itsearvioinnin avulla. Olennaista on, paitsi nykytilanteen kartoittaminen ja arviointi, myös kehittämiskohteiden tunnistaminen ja kehitystyön käynnistäminen.

Kehittämistyössä keskiössä on potilas – huomioidaan hänen mieltymyksensä, tarpeensa ja arvonsa. Potilaskeskeisyyttä toteutetaan yhteistyössä muiden organisaatioiden, kuten vaikkapa järjestöjen kanssa.

Konkreettisesti potilaslähtöinen kehittämistyö näkyy esimerkiksi hoitopolkujen suunnittelussa. Toki tämä potilasfoorumikin on osa sitä. Seuraava Syöpäkeskuksen auditointi on syksyllä, potilasfoorumista on tulossa edustajia mukaan tähän.

Kuvia ja kansainvälistä kiinnostusta

Potilasfoorumin lopuksi kokoontumispaikkamme Koskenparras täyttyi naurusta, sillä oli kuvaussession vuoro. Kuvia käytetään Taysin ja Pirsyn viestinnässä. Potilasfoorumista on tulossa asiaa niin Pirkanmaan Sairaanhoitopiirin kuin Tays Syöpäkeskuksenkin vuosikertomuksiin. Toiminnastamme on ollut positiivista kiinnostusta Bryssselissä saakka.

Maaliskuun tapaamisessa on aiheena työelämä. Toukokuussa keskustelemme syöpään sairastuneiden ensitietopäivistä ja viestinnästä.

Otan mielelläni vastaan ideoita ja palautetta potilasfoorumiin liittyen.

Anne Lindfors
anne.lindfors@pirsy.fi

Kirjoittaja on Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja ja Tays Syöpäkeskuksen potilasfoorumin puheenjohtaja.