Potilasfoorumissa käsiteltiin kuntoutusta, sosiaalityöntekijän palveluita sekä läheisten asemaa

Potilasfoorumin kolmannessa kokouksessa aiheena olivat kuntoutus ja läheiset. Kokoukseen oli kutsuttu työtään ja palveluitaan esittelemään Taysin sosiaalityötekijä Pirkko Ollikainen ja kuntoutusohjaaja Ilona Kuhmonen.

Sosiaalityöntekijän ja kuntoutusohjaajan palvelut

Syöpäkeskuksen sosiaalityöntekijältä saa apua muun muassa sosiaaliturvaan ja toimeentuloon, oikeusturvaan, lastensuojeluun, päihdepalveluihin ja kotona selviytymiseen liittyvissä asioissa. Vastaanotolla tarjotaan myös apua sairastumisen aiheuttamaan kriisiin tukea antavan keskustelun avulla.

Kuntoutusohjaajan osaamisalueisiin kuuluvat muun muassa ammatillinen ja lääkinnällinen kuntoutus (esimerkiksi apuvälineet ja terapiat), vammaispalvelut sekä kuntoutumisen koordinointi ja seuranta.

Sosiaalityöntekijän ja kuntoutusohjaan tehtävänkuvat ovat osin lomittaiset. He tekevät paljon yhteistyötä kuntoutustyöryhmissä ja muissa moniammatillisissa työryhmissä ja verkostoissa.

Apua ja tukea työelämäkysymyksissä

Sekä sosiaalityöntekijän että kuntoutusohjaajan vastaanotoilla käsitellään paljon työelämään liittyviä asioita, kuten esimerkiksi kevennyttyä työhön paluuta. Meillä Pirkanmaan Syöpäyhdistyksessä on aloittanut työelämäkoordinaattori Tuuli Mähönen, joka tekee tiivistä yhteistyötä Taysin ammattilaisten kanssa. Näin pystymme auttamaan paremmin monissa työelämään liittyvissä kysymyksissä, koskivatpa ne työpaikan etsimistä tai työelämässä jaksamista.

Töihin paluun tueksi järjestämme

• yksilöllistä tukea, ohjausta ja neuvontaa
• vertaistukiryhmiä
• verkkovertaistukea ja ryhmächat
• verkostoja ja tapahtumia

Miten tavoittaa tukea tarvitsevat?

Sosiaalityöntekijän ja kuntoutusohjaajan kokemusten mukaan lähes kaikki syöpää sairastavat ja heidän läheisensä tarvitsevat jossain vaiheessa kriisiapua. Jaksamisesta kysyminen ja kriisiavusta kertominen on jokaisen työntekijän vastuulla. Taysin kuntoutusohjaajan ja sosiaalityötekijän vastaanotolle ei tarvita lähetettä, yhteydenotto riittää. Psykososiaalisen tuen resursseja on jo lisätty ja tullaan lisäämään. Tukea on siis saatavilla, mutta potilasfoorumissa todettiin, että tieto ei vielä tavoita kaikkia.

Potilasfoorumilaiset keskustelivatkin pitkään mitä voitaisiin tehdä, jotta mahdollisimman moni sairastava ja läheinen saisi tietoa erityistyöntekijöiden ja syöpäjärjestöjen tarjoamista palveluista. Tällä hetkellä tiedon saaminen on liikaa oma-aloitteisuuden varassa. Samaa aihetta pohdittiin myös potilasfoorumin edellisessä kokouksessa. Edistystä tapahtuu koko ajan, sillä potilasfoorumin aloitteesta tiedot erityistyöntekijöistä lisättiin Tays Syöpäkeskuksen sivuille.

Yksi tapa saada tietoa palveluista on Taysin ensitietopäivät. Siellä erityistyöntekijät ja Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen edustajat esittäytyvät ja kertovat palveluista. On helpompi hakeutua tarpeen tullessa palvelujen pariin, kun on nähnyt henkilön ja ylipäänsä saanut tiedon palvelun olemassaolosta. Ensitietopäivät kaipaavat kuitenkin kehittämistä, siitä foorumilaiset olivat yksimielisiä. Tiedotusta voisi parantaa ja sisältöä miettiä. Lisäksi sisältö pitäisi viedä nettiin, jolloin se olisi niidenkin löydettävissä, jotka eivät syystä tai toisesta pääse paikalle. Tätä pohditaan foorumissa myöhemmin tarkemmin.

Läheisen osa on usein raskas

Kuulimme yhden foorumilaisen kokemuksia tilanteesta, jossa läheiset eivät olleet tienneet sairastavan henkilön tilan vakavuutta ennen kuin oli jo alettu puhua saattohoidosta. Joskus sairastuneen voi olla itsekin vaikea ymmärtää tai hyväksyä lääkärin kertomia faktoja, joten olisi hyvä, jos läheiset voisivat osallistua vastaanottokäynneille. Tämä on toki nytkin potilaan luvalla mahdollista, mutta foorumissa pohdittiin, olisiko kenties hyvä, jos kutsukirjeissä aina mainittaisiin asiasta.

Taysin sosiaalityöntekijän ja kuntoutusohjaajan vastaanotolle voivat myös läheiset hakeutua. Työntekijöiden kokemusten mukaan usein eniten tukea tarvitsevatkin juuri läheiset.

Pirkanmaan Syöpäyhdistyksessä järjestetään läheisille avokuntoutuskursseja. Seuraava kurssi alkaa maaliskuussa, haku viimeistään 23.2.2018. Meillä on tarjolla myös vapaaehtoisia tukihenkilöitä. Henkilökohtaista tukea annamme neuvontahoitajan vastaanotolla ja sitä kautta on mahdollista päästä myös psykoterapeuttiseen keskusteluun.

Mitä jatkossa?

Potilasfoorumin seuraavissa kokouksissa käsitellään lääketutkimuksiin osallistumista ja työelämää. Asialistalla ovat myös aiemmin mainittujen ensitietopäivien sekä Tays Syöpäkeskuksen verkkosivujen kehittäminen. Paneudumme myös tietojärjestelmiin ja Oma Tays -palveluun. Samoin kokemusasiantuntijuuden hyödyntäminen ja järjestöjen palveluiden parempi näkyvyys ovat asialistalla. Lisäksi psykososiaalinen tuki tulee varmasti olemaan keskeisessä roolissa jokaisen tapaamisen keskusteluissa.

Otan mielelläni vastaan ideoita ja palautetta potilasfoorumiin liittyen.

Anne Lindfors
anne.lindfors@pirsy.fi

Kirjoittaja on Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja ja Tays Syöpäkeskuksen potilasfoorumin puheenjohtaja